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小児慢性特定疾病のカテゴリ記事一覧

カテゴリ:小児慢性特定疾病

小児慢性特定疾病のカテゴリ記事一覧。発達障害も持っているダウン症の息子の育児ブログです。ダウン症や障害に関わらず、日々の楽しい事も書いていければと思います。

2015-03-07小児慢性特定疾病
今日の話ですが、以前申請していました小児慢性特定疾病医療受給者証が本日届きました。取り急ぎこちらで参考に写真をとってみましたのでよろしければ参考にしてみてくださ..

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P1070732.jpg ..

2014-12-28小児慢性特定疾病
近くの運動公園のオブジェです。タイトルは「海からの使い」先の記事では、新制度の小児慢性特定疾病の証書が届いたと書きましたが、実は今、その証書を申請しなおしている..

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P1070860.jpg ..

2014-12-28小児慢性特定疾病
今年秋の写真です。ツイッターの背景にしました。◆小児慢性特定疾患の証書の大きさについて小児慢性疾患の制度が変わり、例年は毎年2月に更新を申し込んでいたのですが、..

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ダウン症「重症」で小児慢性特定疾病医療受給者証が発行されました

今日の話ですが、以前申請していました
小児慢性特定疾病医療受給者証が本日届きました。


取り急ぎこちらで
参考に写真をとってみましたので
よろしければ参考にしてみてください。

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小児慢性特定疾病を「ダウン症候群」で再度申請しなおしています

P1070732.jpg
近くの運動公園のオブジェです。タイトルは「海からの使い」


先の記事では、
新制度の小児慢性特定疾病の証書が届いたと書きましたが、
実は今、その証書を申請しなおしているところです。


申し込んだ11月にはまだダウン症が
小児慢性特定疾患に入るかどうかがはっきりと
わからなかったため、取り敢えず今までの

「先天性甲状腺機能低下症」

で新制度用の証書の発行手続きをしていました。


全てのダウン症が小児慢性に入るかどうかはわかりませんが
ある程度はっきりとダウン症が小児慢性特定疾病に
含まれるとわかったのが12月の初め頃


すでに甲状腺で申請が進んでいましたので、
再度申請書類を送ってもらって
主治医の先生に12月中頃に提出しています。


多分来年1月の終わりになると言われたそうですが、
主治医の先生曰く、ダウン症での申請は病院内で初
とのことでしたので、調査時間も含めると、
もしかしたらもう少し遅れるかもしれません。


息子の方は、中3まで乳幼児医療が適用されますので
そう急ぐことはないのですが、

頚椎のずれが大きくなっていると言われていますので
もし入院になると食費が乳幼児医療では出ないらしく、
小児慢性からは半額が出ることになるそうです。


ただ、入院ともなると
食費なんかはそう大した問題では無くなるのですが・・・。


ただ早めに手続きをするのは
全般にわたって大切なことだと思いますので、
また申請が通りましたらこちらにも書きたいと思います。


取り急ぎ、今の状況のみメモしてみました。


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小児慢性特定疾患の証書の大きさと名称が変わっています

P1070860.jpg
今年秋の写真です。ツイッターの背景にしました。


◆小児慢性特定疾患の証書の大きさについて

小児慢性疾患の制度が変わり、
例年は毎年2月に更新を申し込んでいたのですが、
(今までは期間が4月1日~3月31日までだった為)

来年は制度変わりの年で
1月1日からのスタートになることから
家内の方が11月初めに更新を申し込んでいました。


小児慢性特定疾患の受給者証が2日前に届きましたが、
以前と大きさが違います・・・。



こんな感じです。
P1080318.jpg


あと、折り返しのページ数も増えています。
以前は1枚だけでした。
P1080319.jpg



今までのものと比べて一回り大きく、
せっかく買った診察券(カードタイプ)とセットで入れられる
カード入れに収まりません。。


使えなくなった証書入れは100円均一で買ったものなので
ダメージは少ないのですが、カード入れもついていて、
非常に重宝していました。


今回それを買いなおさなければならず家内も少しがっかりです。


でもなかなか良いサイズが今だ見つかりません。


取りあえずはクリアファイルを切って
証書入れの代用にしています。。



それにしてもなぜ今回証書が大きくなったのでしょうか。


これは下の方の写真でも分かる通り、
病院や薬局で記入してもらう欄が増えたためと思います。



ところで今回ダウン症が小児慢性特定疾患に入ることになったため、
今とても忙しく準備されている方も多いと思います。


この制度がとてもわかりにくいため、
私もまだ理解していないところが多いです。。


というのも、私の住んでいる笠岡は
乳幼児医療が中3までありますので、

それまでは、医療費が実質無料になるため
あまり急いで考える必要がないからです。


小児慢性特定疾患を申し込んでいるのは
一重に息子の甲状腺の病気が記載されるからで

証書を持っていると何かあった時に
先生にわかってもらいやすいというメリットがある為です。


でも、近々引っ越す予定もしていますので、
この制度に関してはこれからもっと勉強しなければと思っています。



余談ですが、乳幼児医療は笠岡は中3まであるのですが、
倉敷は小6まで、岡山は小学校上る前までと聞いています。
(自信がありませんので話半分にしてください(汗))


一見笠岡は良いように思えますが、
病院が少ないという点はかなりのデメリットです。


その為に引っ越しを考えているくらいですので・・・。



ということで、小児慢性特定疾患については
今回は受給者証の大きさが変わったということのみ
しか書けませんでした。


またの機会にでも家内に詳しいことを聞いて
私達がこの制度の申し込みに関して経験したことなどを
こちらに書いてみようと思います。



◆受給者証のタイトルが変わっています


今気づいたのですが、
証書のタイトルが前回と少し違っています。


前回は、


「小児慢性特定疾患医療受診券」


だったのですが、今回は、


「小児慢性特定疾病医療受給者証」


という名称に変わっています。


疾病と疾患の違いを少し調べてみたのですが、
実はあまりよくわかりませんでした。。


でも疾病のほうが疾患よりその範囲が広いように
書いてある情報もいくつか見つかりましたので、
そう考えると納得ですね。


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